Že poznaš kratico OI?

OI ali osteogenesis imperfecta … Ja, tudi jaz sem ostala odprtih ust in izbuljila oči: kaj za vraga pa je to. Jasno mi je bilo, da pomeni izraz osteo nekaj v zvezi s kostmi. Najprej besede še izgovoriti nisem znala, kaj šele da bi vedela, kaj pomeni. A po slovensko je zelo preprosto: bolezen krhkih kosti. 

Mislim, da je zdaj ravno štiri leta od takrat, ko so mi zdravniki bolezen predstavili in o njej povedali nekaj več. Začelo se je 14 dni po sinovem, Teovem, rojstvu, ko sem doma opazila, da ima Teo zatečen nart in je jokal ob premiku od bolečine. S partnerjem sva se odločila, da ga bova peljala v bolnišnico. Na poti sem sama sebe spraševala 1000 vprašanj. Ali je nogica zlomljena? Ali kot mama lahko zlomim lastnemu otroku nogo? Ali mu zadajam bolečine? Zakaj sem ga egoistično spravila na svet? Zakaj ravno on? Zakaj ravno jaz? Zakaj to? Kaj je narobe? Kaj bo? Kaj in zakaj?

Bila sem zelo nežna in previdna, a se je vseeno zgodilo. Rentgen je pokazal zlom desne stegnenice. Teu so nadeli prve mavčne hlače. Kmalu za tem sta se mu zlomili še leva roka in nato še desna roka. Vse skupaj se je odvijalo zelo hitro (približno dva meseca) in nisem vedela, kdaj bo konec; kosti so pokale kot za šalo, kot bi prelomil keks. 

Zdravniki so kmalu povezali vse težave in postavili sum na OI, ampak niso vedeli, kaj bo, kaj lahko pričakujemo. Iz dneva v dan smo živeli v negotovosti …

Nikoli se nisem nehala boriti, boriti zanj in za vse nas. Situacija je bila takšna, kot je bila. Sprejela sem jo. Rekala sem si: »To je moje, moj otrok, moje ponos, moja kri, moje življenje …« in sprejela situacijo, se borila in začela živeti s tem.

Vem in priznam, da niti malo ni bilo lahko (še danes ni), a sem kljub temu vedela, da zmorem in da zmoremo vsi. Če se je malo bitje, težko komaj dva kilograma, borilo, borilo za življenje, za obstoj, kaj lahko izgubim jaz? Otroci so naše bogastvo, odlični učitelji, čiste duše in vsemogočni. 

Stvari so se pomirile in dobili smo izvide, ki so potrdili diagnozo. Teo ima okvaro gena COL1A2, kar je povezano z razvojem bolezni, in je edini na svetu.

Teo je imel do sedaj osem zlomov dolgih kosti in enega že v maternici. OI je bolezen, ki nikoli ne počiva in nikoli se ne ve, kdaj jo bo konec. Zlom se lahko zgodi ob napačnem koraku, po drugi strani pa se pri hudem padcu ne zgodi nič. Kosti imajo znotraj mehurčke, zato so bolj krhke. Telo ne more proizvajati dovolj kolagena, da bi lahko zgradilo dovolj močne kosti. Običajno so osebe s to boleznijo manjše rasti, imajo deformiran prsni koš in slabe zobe.   

Moj namen tega zapisa je, da veste, da bolezen obstaja. Kot mama sem slišala veliko očitkov, ko je bil Teo v mavcu. Nekega dne je starejša gospa pri frizerju mojemu sinu na veliko in široko razlagala, kako zelo je bogi in kako njegova mama ne zna poskrbeti zanj in da ne pazi dovolj dobro nanj, zato ima zlomljeno roko. Iz ozadja sem jo poslušala in ostala brez besed, a me niso prizadele, rekla sem si le, kako je nevedna. 

S Teom sva za vas naredila obeske za ključe, zato da med ljudi razširiva zavest o drugačnosti in da to bolezen sprejmete ter razumete. Pišite mi po e-pošti na e-naslov krajncan.tamara@gmail.com in vam ga pošljem po pošti.